Ervaringsverhaal

Blog Cornelieke – Hoe is het nu met Lisa?

Het gaat goed met Lisa. Ze heeft het naar haar zin op school en op de sportclubjes en gitaarles. De voedingstherapie ligt al een tijdje achter ons. De drinkvoeding heeft z’n werk gedaan en haar darmen rustiger gemaakt.

Na de voedingstherapie waren Lisa’s ontstekingswaarden in de ontlasting (calprotectine) gedaald naar 250. Dit is een flinke verbetering van de 800 waar ze vandaan kwam. Echter, een ‘normale’ waarde ligt onder de 50. De kinderarts wilde daarom eerst nog even afwachten en de afweerremmers die Lisa slikte (azathioprine), wat meer tijd geven om hun werk te doen.

Lisa’s klachten zijn nooit heel extreem geweest. Er zijn kinderen met Crohn die 10 keer per dag naar de wc moeten of veel last van bloedverlies hebben. Dan is het snel duidelijk als er verbetering is. Lisa heeft vooral ’s ochtends een half uur tot een uur last van buikpijn en moet dan een paar keer achter elkaar naar de wc. Het is dan soms lastig om precies te kunnen zeggen hoeveel beter of slechter het nou gaat met Crohn.

Bij Lisa’s laatste controle blijkt de calprotectine rond de 300 te zijn. De kinderarts vond Lisa’s klachten nog te vervelend om het hierbij te laten. Bovendien, als de Crohn niet rustig is (in remissie), dan kan de afweerremmer ook minder goed z’n werk doen om de ontsteking rustig te houden. Daarom slikt Lisa sinds kort budesonide om de ontsteking te kalmeren. Dit is een corticosteroïd met vertraagde afgifte, waardoor deze pas in de dikke darm gaat werken om de ontsteking heel gericht daar te remmen. Lisa is hier nu twee weken mee bezig en we denken dat het nu wat beter gaat. Als de ontsteking straks rustig is mag ze hier ook weer mee stoppen en moet de afweerremmer het verder weer overnemen. We hopen dat het zo zal gaan en haar Crohn snel in remissie komt en blijft.

Als kind wil je niet horen dat je een ziekte hebt voor de rest van je leven

De hele periode van diagnose tot nu was een pittige tijd, vooral voor Lisa en vooral tijdens de onderzoeken en de voedingstherapie. Behalve dat ze af en toe buikpijn heeft, vindt ze het chronische stukje ook erg lastig. Als kind wil je niet horen dat je een ziekte hebt voor de rest van je leven. Gelukkig krijgt ze goede begeleiding vanuit het ziekenhuis en heeft ze heel veel momenten waarop ze totaal niet met Crohn bezig is en gewoon lekker geniet van kind zijn.

Namens Lisa en ons gezin willen we iedereen bedanken die meeleeft via reacties op deze blog. We vonden dit erg leuk om te lezen en hebben er ook een aantal goede tips uit meegenomen, bedankt!

 

Cornelieke schrijft over haar dochter Lisa (10) die eind 2021 de diagnose ziekte van Crohn heeft gekregen. Lisa’s gezin bestaat verder uit vader Bob en zusje Anouk (6). Lisa houdt van creatief bezig zijn, lezen, gitaar spelen, zwemmen en met haar vriendinnen afspreken.

Na haar diagnose moet Lisa 6 weken lang alleen drinkvoeding drinken om de ontsteking in haar darmen onder controle te krijgen. Cornelieke schrijft de komende weken hoe Lisa en het gezin hiermee omgaan.

Delen op social media: