Behandeling van mijn ziekte
Als alle onderzoeken zijn gedaan en de dokter weet of je een darmziekte hebt, probeert de dokter altijd eerst om je met medicijnen en/of voedingstherapie te helpen.
Hieronder vind je meer informatie over:
- Voedingstherapie bij de ziekte van Crohn
- Sondevoeding
- Medicijnen
- Opereren
Omdat je darmen ziek zijn, nemen ze minder goed voedings- en bouwstoffen op. Hierdoor groei je minder goed. Als je de ziekte van Crohn hebt, kan de eerste behandeling die je krijgt, voedingstherapie zijn. Je krijgt dan ook meestal medicijnen die de ontstekingen minder laten worden. Je krijgt deze behandeling alleen als je niet teveel last hebt van je ziekte.
De dokter zal je uitleggen dat het beter is om acht weken niet meer gewoon te eten, maar sondevoeding of pakjes drinkvoeding te krijgen. Dit noemen ze ook wel ‘astronautenvoeding’.
In deze voeding zitten alle bouw-brandstoffen die normaal in je dagelijks eten zitten.
Sommige jongeren mogen het CDED-dieet volgen. Dan krijg je precies te horen wat je wel en niet mag eten. Het dieet bestaat uit 3 fasen. In fase 1 mag je bepaalde dingen wel en andere dingen juist niet eten. In fase 2 mag je weer iets meer dingen wel eten. Fase 3 is hoe je de rest van je leven het beste kunt blijven eten.
Wat is sondevoeding?
Een sonde is een slangetje dat door je neus, via je slokdarm naar je maag gaat. De vloeibare voeding gaat via dit slangetje naar je maag. De sondevoeding kan ervoor zorgen dat je last krijgt van keelpijn, of een vreemde smaak in je mond of misselijkheid. De keelpijn gaat na een paar dagen vanzelf weer over. De diëtist vertelt je hier alles over.
6-8 weken vloeibare voeding
Als je sondevoeding of vloeibare voeding als behandeling krijgt aan het begin van je ziekte:
- Dan duurt dit 6-8 weken.
- Je mag niets anders eten en alleen water drinken. Dat is best moeilijk.
- Deze behandeling brengt je zieke darmen tot rust.
- In deze voeding zitten alle voedingsstoffen die je nodig hebt om te groeien. Het is belangrijk dat je goed blijft groeien.
- Als alles goed gaat, kun je na 6 weken vloeibare voeding, steeds minder vloeibare voeding gebruiken en steeds meer gaan eten. Hiervoor krijg je een voedingsschema. Je maakt dit schema samen met de diëtist.
Als je darmen tot rust komen met de sondevoeding of vloeibare voeding, dan heb je minder last van buikpijn en diarree. Meestal voel je je al snel weer beter.
Ook vloeibare voeding
- Ook als je al wat langer een darmziekte hebt, kan de dokter in overleg met jou en je ouders adviseren om voedingstherapie te doen, zodat je minder last van je ziekte hebt.
- Soms krijg je vloeibare (sonde-)voeding omdat je extra voedingsstoffen nodig hebt. Dan mag je er wel gewoon bij blijven eten en drinken. Dit kan een paar weken duren of veel langer.
Lees de ervaringen van leeftijdsgenoten met voedingstherapie en het CDED-dieet
Welke medicijnen je krijgt, hangt af van verschillende dingen. Dit bespreek je met je arts en/of verpleegkundige.
Twee fases en twee soorten medicijnen
De behandeling van je ziekte gebeurt meestal in twee fases. In elke fase krijg je andere medicijnen. Welke fases en medicijnen zijn er?
- Aanvalsbehandeling: in deze fase krijg je aanvalsmedicijnen die ervoor zorgen dat je ziekte rustig wordt. Dit heet met een moeilijk woord: inductiebehandeling.
- Onderhoudsbehandeling: in deze fase krijg je onderhoudsmedicijnen die ervoor zorgen dat je ziekte rustig blijft en niet meer terugkomt, of minder snel terugkomt. De heftigheid van de ontsteking en de waar de ontsteking in jouw darm zit, bepalen welke medicijnen je krijgt.
De medicijnen die je krijgt, zijn soms pillen. Ook kun je een klysma krijgen. Dan moet je het medicijn via je poepgat naar binnen spuiten. Of je krijgt regelmatig een prikpen of infuus.
Aanvals- en onderhoudsmedicijnen
Er zijn verschillende medicijnen die je kunt krijgen. Ze werken allemaal op een andere manier. Deze medicijnen zijn te verdelen in aanvals- en onderhoudsmedicijnen.
Je kunt de volgende medicijnen krijgen van jouw dokter.
Mesalazines (aanvals- en onderhoudsmedicijn)
Je krijgt mesalazine meestal als je chronische dikke darmontstekingen hebt. Mesalazine zorgt ervoor dat de ontsteking in je darmen minder wordt. Je krijgt mesalazine bij colitis ulcerosa en heel soms bij de ziekte van Crohn.
Je kunt de volgende mesalazines krijgen: Asacol®, Mezavant®, Pentasa® Salofalk®, Claversal® of Dipentum®.
Corticosteroïden (aanvalsmedicijn)
Je kan corticosteroïden krijgen als je last hebt van een opvlamming van je ziekte. Deze medicijnen onderdrukken je afweer. Dit kunnen de volgende medicijnen zijn: prednison, dexamethason, budosenide: Entocort®, Cortiment®, Budenofalk®.
Meer informatie over prednison
Soms krijg je van de dokter prednison. Prednison is een krachtig medicijn dat ervoor zorgt dat je je beter gaat voelen. Wel kun je soms last krijgen van vervelende bijwerkingen, maar dat gebeurt niet altijd.
Bijwerkingen die je kunt krijgen zijn bijvoorbeeld:
- Bolle wangen en een bol gezicht
- Je hebt meer honger en je wordt vaak wat zwaarder
- Je kan puistjes krijgen
- Soms voel je je boos/verdrietig.
Gelukkig verdwijnen de bijwerkingen als je mag stoppen met de prednison.
Wat heel belangrijk is, is dat je prednison nooit zomaar in één keer mag stoppen. Je moet het in stapjes afbouwen. Je dokter of verpleegkundige geeft je hier een schema voor.
Onderhoudsmedicijnen
Dit zijn krachtige medicijnen die je krijgt om jouw ziekte rustig te houden, zodat je minder last hebt van je ziekte. Deze medicijnen zorgen ervoor dat je afweersysteem wordt onderdrukt.
Je kunt een van de volgende medicijnen krijgen: Thiopurine zoals azathioprine: Imuran®, 6-mercaptopurine: Purinethol®, tioguanine: Thiosix®, methothrexaat: Metoject®, tofacitinib: Xeljanz®
Of je krijgt biologische medicijnen. Dit zijn de krachtigste medicijnen. Je krijgt deze medicijnen als infuus om de zoveel weken of in een prikpen.
Je kunt de volgende medicijnen krijgen: infliximab: Remicade®, Remsima®, Flixabi®, adalimumab: Amgevita® en Humira®, golimumab: Simponi®, vedolizumab: Entyvio®, ustekinumab: Stelara®
Bijwerkingen: als je ziek wordt van de medicijnen
Soms gebeurt het dat je ziek wordt van medicijnen. Dan gaat je buikpijn misschien wel weg, maar krijg je hoofdpijn of bultjes op je lichaam. Vertel dit altijd aan de dokter, want het is natuurlijk niet de bedoeling dat je ziek wordt van medicijnen.
Tips voor veilig medicijngebruik
- Gebruik jouw medicijnen altijd op de manier zoals het op het etiket van de medicijnverpakking staat.
- Gebruik nooit medicijnen van een ander.
- Experimenteer niet door bijvoorbeeld verschillende medicijnen door elkaar heen te slikken of door je medicijnen weg te spoelen met alcohol.
- Stop alleen met medicijnen als dit van de dokter mag. Sommige medicijnen moet je namelijk langzaam afbouwen, dus steeds iets minder (vaak) het medicijn gebruiken.
- Combineer het nemen van je medicijnen met andere ‘routinehandelingen’ zoals tandenpoetsen. Of zet een alarm aan in je mobiele telefoon. Hierdoor weet je dat je je medicijnen niet vergeet.
- Lees de bijsluiter van de medicijnen en stel vragen aan je dokter als er dingen in staan waar je je zorgen over maakt of die je niet begrijpt.
Als het echt niet anders kan, moet de kinderchirurg je opereren. Dit gebeurt bijvoorbeeld:
- Als je een ernstige vernauwing in je darm hebt, en je darm zo nauw wordt dat er geen voedsel of poep meer door kan.
- Of als je darm zo ernstig ontstoken is dat er een stukje moet worden weggenomen.
Een operatie is niet leuk, maar je buikpijn gaat dan wel weg en je voelt je daarna een stuk beter.
Soms moet de kinderchirurg een stoma of een pouch aanleggen. Wat is dat?
Een stoma
Als je een stoma krijgt, komt jouw poep niet meer uit je poepgat, maar komt de poep via een opening op je buik, in het stomazakje. Je voelt je met een stoma vaak niet meer ziek. Je ziet het stomazakje niet onder je kleren, je ruikt er niets van en je kunt gewoon alles doen wat je wilt. Zelfs zwemmen of uitgaan.
Tijdelijk of blijvend stoma
Soms is een stoma tijdelijk, omdat je darmen gewoon even rust nodig hebben. Als je darmen door de rust weer beter zijn geworden, haalt de kinderchirurg de stoma weer weg en dan kun je weer gewoon op de wc poepen.
Heel soms krijg je een blijvend stoma. Je darmen zijn dan zo ziek, dat de kinderchirurg het zieke stukje of zelfs je hele dikke darm weghaalt.
Als een stoma blijvend is, denk je misschien dat je ziekte is genezen. Helaas kan je bij de ziekte van Crohn toch weer een ontsteking krijgen op een andere plek in je darm.
En ook als je hele dikke darm bij colitis ulcerosa is weggehaald, is dit geen 100 procent garantie dat je nooit meer last van je ziekte zult hebben.
Een pouch
Soms is je dikke darm bij colitis ulcerosa zo ziek dat de kinderchirurg de hele dikke darm moet weghalen en een stoma aanlegt. Na een tijdje kan de chirurg een pouch aanleggen. Er wordt dan van een stukje dunne darm een nieuw soort endeldarm gemaakt. Je ziet er dus niets van. Als laatste stap haalt de dokter de stoma weg. Je kan dan weer op de wc poepen. Je poep zal wel dunner zijn dan daarvoor.
Veel ziekenhuizen hebben een film of fotoboek op hun website waarop je kunt zien wat er allemaal gebeurt als je moet worden geopereerd. Dat helpt je om je voor te bereiden op een operatie. Ook krijg je meestal een folder met informatie over jouw operatie.