Wij zijn Martine (46 jaar, moeder) en Naomi (17 jaar, dochter) en we hebben allebei de ziekte van Crohn. Hier zijn we achter gekomen op 16- en 44-jarige leeftijd. De ziekte van Crohn zit bij ons in de familie, vooral aan de kant van Martine. Wij willen graag vertellen over onze ervaringen met onze ziekte. Je wordt namelijk best snel raar aangekeken als je zegt dat je chronisch ziek bent.
Martine: ‘Ik heb eigenlijk mijn hele leven al last van mijn maag en darmen. Ik werd ook altijd als eerste ziek als iets niet hygiënisch was klaargemaakt en liep ook snel ontstekingen op. Eerst kreeg ik de diagnose reumatoïde artritis en fybromyalgie. Die diagnose voelde nooit echt goed en mijn klachten pasten ook niet altijd in dat plaatje. Ik kreeg ook pijnaanvallen van mijn darmen en werd dan erg ziek. Uiteindelijk kreeg ik na veel onderzoek de diagnose ziekte van Crohn. Ik heb nu de juiste medicijnen en voel me een stuk beter. Ik ben nog wel veel moe, wat me soms beperkt in het dagelijks leven.’
Naomi: ‘Ik heb vroeger nooit echt last gehad van mijn darmen, bepaalde dingen kon ik niet eten, maar dat was dan het enige. Toen ik 8 jaar was ben ik een tijdje ziek geweest. Ik had veel buikpijn en was lusteloos. Dit is uiteindelijk weer overgegaan. Totdat ik op mijn zestiende weer last kreeg van mijn buik. Ik had veel diarree en was moe. Doordat mama al Crohn had, heb ik heel snel onderzoeken gekregen. Ook ik had de ziekte van Crohn. Het gaat nu een stuk beter. Toen ik mijn diagnose kreeg, kon ik het eigenlijk niet geloven. Hoe kan je zo jong al chronisch ziek zijn? Ik vind het nog steeds een gek idee, maar ik krijg veel steun van familie en vrienden. Als ik aan iemand uitleg dat ik de ziekte van Crohn heb en wat het is, krijg ik heel vaak te horen: ‘Oh echt? Je ziet er helemaal niet ziek uit!’ Meestal weten ze niet zo goed wat ze tegen me moeten zeggen.’
Martine: ‘Voor de mensen om je heen kan het soms best lastig zijn om te begrijpen wat deze chronische ziekte inhoudt. Leg gewoon uit wat je ziekte inhoudt en geef je grenzen aan! Ben je moe en blijf je liever een keer thuis? Gewoon doen! In het begin kan dit best lastig zijn, omdat je je dan schuldig voelt om een afspraak af te zeggen. Maar over dat schuldgevoel ben ik inmiddels heen, omdat ik weet dat als mensen weten dat je ziek bent, de meeste er wel begrip voor hebben.’
Naomi: ‘Ik ga zelf nog regelmatig over mijn grenzen heen, ik heb vooral last van vermoeidheid. Voordat ik de diagnose kreeg, kon ik nog heel veel doen. Dat is nu wel veranderd. Ik houd van afspreken en leuke dingen doen met vriendinnen, maar baal er de dag erna best van als ik moe ben en bijna niks kan. Soms sta ik op met heel weinig energie, dan slaap ik overdag veel. Ik ga dan bijvoorbeeld niet naar school toe, maar dat voelt soms nog best gek. Gelukkig snappen de mensen om mij heen dit goed en houden ze mij goed in de gaten. Als ik er moe uit zie, zien zij dat ook en houden ze er rekening mee.’
Door het delen van hun verhaal in dit blog willen Martine en Naomi laten zien dat ‘IBD geen leeftijd kent’. Het thema van deze Wereld IBD Dag. Je hoeft niet oud te zijn om deze ziekte te hebben. Je kunt het op iedere leeftijd krijgen en iedere levensfase kent weer z’n eigen uitdagingen.