Soms is een operatie bij de behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa onvermijdelijk. Dit gebeurt alleen als medicijnen onvoldoende werken en je klachten toenemen.
Hieronder vind je ook informatie over:
Fistels
Verklevingen en vernauwingen
Stoma
Pouch
Laparoscopie
Gelukkig betekent een operatie tegenwoordig niet meer altijd een groot litteken op je buik. Indien mogelijk, opereren artsen via een kijkoperatie (laparoscopie). Hierdoor krijg je een kleiner litteken en is de kans op verklevingen minder.
Operatie bij Crohn
Ook een operatie kan, net als de medicijnen, de ziekte van Crohn niet genezen.
Artsen besluiten je te opereren als de medicijnen niet voldoende werken en je klachten toenemen. Zo’n 50 tot 70 procent van de mensen met Crohn heeft vroeg of laat een operatie nodig. Aanleidingen zijn bijvoorbeeld een vernauwing, een abces of een fistel die veel klachten geeft. De chirurg verwijdert het zieke deel van de darm, meestal is dit het laatste deel van de dunne darm vóór de ingang naar de dikke darm.
Helaas komt de ziekte na de operatie vaak terug, en in 10 tot 15 procent van de gevallen moet er na ongeveer 8 jaar opnieuw een stukje worden weggenomen.
Operatie bij colitis ulcerosa
Als je colitis ulcerosa hebt en je reageert onvoldoende op medicijnen, kan worden besloten jouw dikke darm te verwijderen. In 5 procent van de gevallen is de dikke darm zo ernstig ontstoken dat deze meteen verwijderd moet worden. Je krijgt na verwijdering van de dikke darm een (tijdelijk) stoma of een pouch.
Meer informatie
Wil je meer informatie over operaties of contact met ervaringsdeskundigen? Bel met Crohn & Colitis NL, telefoon 0348 – 420 780 (op maandag t/m donderdag tussen 10.00 uur en 12.30 uur) of stuur een mail naar info@crohn-colitis.nl.
Fistels of pijpzweren zijn abnormale verbindingswegen tussen twee organen. Bij darmziekten kunnen fistels groeien vanuit een ontsteking aan de darm. Door de fistel loopt pus en soms ook ontlasting. Het is een nare complicatie waarvan veel mensen met Crohn last hebben. Er zijn verschillende soorten fistels, maar bij de ziekte van Crohn komt de peri-anale fistel het meeste voor. Deze loopt van de endeldarm naar de huid rond de anus.
Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen zich tot het oppervlakkige darmslijmvlies. Ze perforeren de darm niet. Daardoor ontstaan zelden fistels bij colitispatiënten.
Behandeling peri-anale fistels
Er zijn verschillende behandelmogelijkheden bij fistels rondom de anus.
Iedere behandeling start altijd met setondrainage. Hierbij plaatst de chirurg een siliconen draadje door de fistel voor voldoende afvloed van pus en viezigheid. Dit draadje blijft zes tot acht weken zitten en zorgt ervoor dat het gebied rond de anus rustig wordt. Als dit in combinatie met biologicals niet helpt, is uiteindelijk een operatie nodig om de fistel te kunnen sluiten.
Er zijn verschillende operaties:
Het klieven van een eenvoudige en oppervlakkig gelegen fistel, waarbij de fistel van boven naar onder wordt doorgesneden en de wond dicht moet groeien.
Een mucosaverschuivingsplastiek. Hierbij bedekt de chirurg de inwendige opening van de fistelgang met slijmvlies van de darm. Hierdoor kan er geen ontlasting meer in de fistel komen en kan deze dichtgroeien.
Aanleggen van een stoma bij fistels waar ontlasting doorheen loopt. Hierdoor komt de fistel tot rust en verdwijnen de klachten.
De anale fistelplug. Een bewerkte varkensdarm wordt in de fistelgang aangebracht en vastgehecht. Na een aantal maanden lost de plug op en kan de fistel dichtgroeien. Dit wordt weinig meer toegepast omdat slechts bij 50% van de gevallen de fistel sluit.
Een vrij nieuwe procedure is de LIFT (Ligation Intersphincteric Fistula Tract). Net buiten de anus om wordt via een sneetje de fistelgang opgezocht. Met een draadje tussen de interne en externe kringspier sluit de chirurg de fistel. De kans op incontinentie (onvrijwillig verlies van de ontlasting) is met deze procedure klein en de operatie relatief weinig ingrijpend.
Tijdens de operatie wordt de opening van de fistel dicht gehecht en worden stamcellen rondom de fistel gespoten. Van de patiënten met fistels geneest ongeveer 15 procent meer dan bij dezelfde behandeling zonder de stamcellen. Het is nog onduidelijk welke rol deze behandeling in de in de toekomst speelt. Helaas kost de behandeling heel veel geld (meer dan € 50.000). Zorgverzekeraars kunnen onder heel specifieke omstandigheden bereid zijn de behandeling te vergoeden.
Wil je meer informatie over de fistels of contact met ervaringsdeskundigen? Bel met Crohn & Colitis NL, telefoon 0348 – 420 780 (op maandag t/m donderdag tussen 10.00 uur en 12.30 uur). Je kunt ons ook mailen via info@crohn-colitis.nl.
Verklevingen en vernauwingen
Bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa wordt zo spaarzaam mogelijk geopereerd. Soms is een darmoperatie toch noodzakelijk. Na operaties in de buik ontstaan bij 90 tot 100% van de patiënten verklevingen in de buik. Verklevingen zijn een soort inwendig littekenweefsel. Hoe groter de operatie, hoe meer littekenvorming.
Kijkoperatie
Een kijkoperatie veroorzaakt veel minder verklevingen dan een openbuikoperatie. Dit komt door de minimale weefselschade bij een kijkoperatie. Indien mogelijk, kiest men voor opereren via een kijkoperatie, zeker bij mensen met Crohn, omdat zij het risico lopen op meerdere operaties in hun leven. Verklevingen maken een nieuwe operatie vaak extra lastig. Er kunnen meer complicaties optreden als de verklevingen allemaal losgemaakt moeten worden en er bestaat een risico op het ontstaan van nieuwe verklevingen.
Vernauwingen
Verklevingen kunnen soms zorgen voor vernauwing van de darmen. Vernauwingen komen met name voor bij de ziekte van Crohn. Dit ontstaat door eventuele verklevingen als gevolg van operaties, plus de vorming van overmatig bindweefsel (fibrose) en verlittekening als gevolg van de ontstekingen in de darm.
Vernauwingen kunnen soms uitmonden in een darmafsluiting (ileus), dit is een gevaarlijke situatie.
Behandeling verklevingen en vernauwingen
De behandeling van verklevingen en vernauwingen is erg lastig en een chirurg is vaak terughoudend met een operatie vanwege het risico op nieuwe verklevingen. Een aantal aandachtspunten:
Het is belangrijk dat jouw ontlasting soepel blijft en dat verstopping voorkomen wordt, je krijgt hiervoor een voedingsadvies van de diëtist. Jouw arts kan daarnaast verschillende laxeermiddelen of vezelpreparaten voorschrijven die de ontlasting zacht houden.
Soms kan het helpen om de verklevingen van buitenaf te masseren. Dit kan de verklevingen losser en soepeler maken, waardoor klachten kunnen verminderen. Vraag je behandelend arts om meer informatie.
Operatie
In bepaalde gevallen stelt de arts voor om de vernauwing op te rekken (dilatatie). Het oprekken gebeurt met een ballon die met vloeistof of lucht wordt gevuld. De arts plaatst via een endoscoop een lege ballon in het vernauwde gebied. Daarna vult hij de ballon met vloeistof of lucht en laat de ballon daar even zitten. Als het verwijden klaar is, wordt de ballon leeggezogen en verwijderd. Soms is eenmaal oprekken voldoende, soms zijn meerdere ingrepen nodig.
Wanneer door de verklevingen en vernauwingen een darmafsluiting of ileus dreigt te ontstaan, is een operatie noodzakelijk. Door de ophoping van ontlasting in de darm kan de darmwand openbarsten (perforeren). Dit wordt een darmperforatie genoemd. Als gevolg van een darmperforatie kan een buikvliesontsteking ontstaan. Ook kan een gedeelte van de darm afsterven doordat de doorbloeding van de darmwand niet goed is. Dit zijn levensbedreigende situaties. Een operatie is daarom onvermijdelijk.
Meer informatie
Wil je meer informatie over verklevingen of vernauwingen of contact met ervaringsdeskundigen? Bel met Crohn & Colitis NL, telefoon 0348 – 420 780 (op werkdagen tussen 10.00 uur en 12.30 uur). Je kunt ons ook mailen via info@crohn-colitis.nl.
Stoma
Een stoma: voor sommigen is het na een lange zoektocht met steeds weer andere medicijnen de enige mogelijkheid om de ziekte onder controle te krijgen. Vaak zien mensen er enorm tegenop, soms is een stoma een bewuste keus.
Het is goed om te weten dat een stoma, al dan niet blijvend, bij relatief weinig mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa nodig is. Jouw arts zal er alles aan doen het te voorkomen. Toch is het soms onvermijdelijk.
Wanneer een stoma?
Bij mensen met Crohn die veel last hebben van vernauwingen, fistels of ernstig ontstoken endeldarm en anus, is het aanleggen van een stoma een behandeloptie.
Bij colitis ulcerosa komt een stoma in beeld als er in de behandeling geen verbetering optreedt. De chirurg verwijdert de dikke darm in zijn geheel. Je krijgt dan meestal tijdelijk een stoma en daarna een pouch.
Soorten stoma bij Crohn en colitis
Een stoma is een kunstmatige uitgang van de darm, waarbij een stukje darm door de buikwand naar buiten wordt gehaald en wordt vastgehecht. De ontlasting komt niet meer uit de anus, maar uit de stoma en wordt opgevangen in een zakje op de buik. Er zijn verschillende soorten darmstoma’s. De twee meest voorkomende stoma’s bij Crohn en colitis zijn:
Stoma op de dikke darm (colostoma):
De dikke darm- of colostoma is een kunstmatige uitgang van de dikke darm (het colon). Deze zit meestal aan de linkerkant van de buik. In dit geval is het laatste deel van de dikke darm en/of de endeldarm weggehaald. Is een groter deel van de dikke darm verwijderd, krijgt de stoma een andere plaats: rechts of midden op de buik. Soms wordt een stukje darm weggehaald, zodat de endeldarm en de anus gespaard kunnen blijven. Dan wordt de stoma (na verloop van tijd) opgeheven door de dikke darm weer aan te sluiten op de endeldarm.
Stoma op de dunne darm (ileostoma):
De dunne darmstoma of ileostoma is meestal een blijvend stoma. De stoma zit rechts op de buik en is aangesloten op de dunne darm. De dikke darm is helemaal verwijderd of (tijdelijk) buiten werking gesteld.
Naast een stoma zijn er ook andere manieren om ontlasting ‘kwijt’ te raken, zoals de pouch. De keuze voor een pouch of stoma zijn sterk afhankelijk van de persoonlijke situatie. Daarnaast speelt leeftijd ook een rol.
Tijdelijk of blijvend stoma
Een stoma op de dikke darm of dunne darm kan enkelloops of dubbelloops worden aangelegd. Een enkelloops stoma is meestal blijvend, een dubbelloops stoma meestal tijdelijk. Deze wordt over het algemeen aangelegd om het verder gelegen stuk darm tot rust te laten komen.
Een enkelloops (of eindstandig) stoma heeft één opening. Uit die ene opening komt de ontlasting.
Een dubbelloops stoma heeft twee openingen. Uit één opening komt ontlasting en uit de andere opening komt wat slijm.
Of een stoma tijdelijk of blijvend is hangt af van de reden waarom je een stoma krijgt. Een tijdelijk stoma kan bijvoorbeeld worden aangelegd om een ontstoken darmdeel rust te geven. Of om de darmen te laten genezen na een operatie.
Keuze stomazakje
Je kiest in overleg met je stomaverpleegkundige welk soort stomazakje je gaat gebruiken. Soms moet je verschillende soorten uitproberen, tot je het juiste materiaal hebt gevonden. Er zijn stomazakjes in allerlei soorten en maten. Stomazakjes zijn waterbestendig en ze houden geuren tegen.
Je kunt kiezen uit:
Eendelig systeem: opvangzakjes en de huidplak vormen één geheel. Als je het stomazakje vervangt, vervang je ook meteen de huidplak.
Tweedelig systeem: huidplak en opvangzakjes zitten los van elkaar. De huidplak kan dus blijven zitten als je het stomazakje verwisselt.
Bij een ileostomazakje zit er een afvoer aan de onderkant. Omdat de ontlasting dun is, kan het stomazakje via de afvoer aan de onderkant worden geleegd. Je kunt deze afvoer openen en weer sluiten.
Dagelijks leven en een stoma
Een stoma krijgen is een ingrijpende gebeurtenis. Niet alleen voor jou, maar ook voor jouw omgeving. Daarom is er voor de operatie altijd goed overleg met jou, je partner, de MDL-arts, stomaverpleegkundige en chirurg.
In principe kan iemand met een stoma alles doen. Sporten, uit eten, op vakantie gaan of zwanger worden. Een stoma hoeft geen belemmering te vormen. Je zult vaak wel even de tijd moeten nemen om zowel fysiek als geestelijk van de ingreep te herstellen.
Ook de praktische verzorging van een stoma staat in het begin een ‘normaal’ leven vaak in de weg. Praat over je onzekerheden met mensen uit jouw directe omgeving.
Download de stoma app. Deze geeft informatie, tips en je kunt chatten met andere stomadragers.
Je kunt ook altijd bellen met onze ervaringsdeskundigen, telefoon 0348 – 420 780 (op werkdagen tussen 10.00 uur en 12.30 uur). Je kunt ons ook mailen via info@crohn-colitis.nl.
Mensen met colitis ulcerosa die niet meer zijn te behandelen met medicijnen, komen in aanmerking voor een pouch.
Wat is een pouch?
Een ileoanale pouch, kortweg pouch genoemd, is een techniek waarbij de normale stoelgang wordt nagebootst. De chirurg verwijdert de zieke dikke darm. Omdat de dikke darm normaal gesproken zorgt voor indikking van het voedsel dat via de dunne darm binnenkomt, moet er een soort plaatsvervanger van het laatste deel van de dikke darm (het rectum) komen. De chirurg maakt van het laatste stuk van de dunne darm een soort reservoir. Dat is de pouch.
De pouch wordt aangesloten op de anus. De pouch moet nog leren om de functie van de dikke darm over te nemen, maar na verloop van tijd zal de ontlasting indikken.
De ontlasting komt wel vaker dan gebruikelijk: vijf tot zes keer overdag en vaak ook nog een keer ’s nachts.
Tijdelijk ileostoma
Soms wordt naast een pouch een tijdelijk ontlastend ileostoma aangelegd. Het aanleggen van een pouch meteen na de verwijdering van de dikke darm en endeldarm, zonder stoma, gebeurt als de situatie het toelaat steeds vaker en geeft niet perse meer complicaties.
Continent ileostoma of kockpouch
Een continent ileostoma is een reservoir zoals de pouch, maar dit ligt onder de huid van de buik. In de buikwand zit een gaatje en daardoor kan deze pouch worden geleegd. Deze techniek wordt nauwelijks nog toegepast.
Je kunt ook altijd bellen met onze ervaringsdeskundigen, 0348 – 420 780 (op maandag t/m donderdag tussen 10.00 uur en 12.30 uur). Je kunt ons ook mailen via info@crohn-colitis.nl.
Maandelijkse nieuwsbrief
Wil jij ook op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen rondom Crohn of colitis ulcerosa? Meld je aan voor onze maandelijkse nieuwsbrief.