Zoekpagina
Heb je een vraag? Neem contact op
HomeWetenschappelijk onderzoekLopend onderzoekTop 10 onderzoeksagenda kinderen en jongeren met IBD
Onderzoek

Top 10 onderzoeksagenda kinderen en jongeren met IBD

Kinderen en jongeren met een inflammatoire darmziekte (IBD), en ook hun ouders en behandelaren (artsen/diëtisten/verpleegkundigen enzovoort), hebben vaak vragen. Over bijvoorbeeld de oorzaak van IBD, de effectiviteit van nieuwe behandelingen, en bijvoorbeeld ook hoe je beter met je darmziekte om kan gaan (thuis, op school, tijdens sporten of hobby’s).

Veel van deze vragen hebben nog geen duidelijk antwoord. Hier is meer onderzoek voor nodig. We noemen dit de onderzoeksagenda.

Wat is een onderzoeksagenda?

Een onderzoeksagenda is een lijst met belangrijke vragen over IBD, waar snel antwoord op moet komen. Waarop moet de focus liggen bij toekomstig onderzoek binnen de kinder-IBD?

Bij dit onderzoek maken kinderen en jongeren met IBD, hun ouders en hun behandelaren een nieuwe onderzoeksagenda. Het doel is dat deze onderzoeksagenda de basis vormt voor het opzetten van vervolgonderzoek.

Help mee de top 10 onderzoeksvragen samen te stellen

Met de eerste vragenlijst vroegen we kinderen en jongeren met IBD (ziekte van Crohn & colitis ulcerosa), ouders en zorgverleners waar volgens hen snel onderzoek naar gedaan moet worden. Met de resultaten van de eerste vragenlijst hebben we een lijst met 59 onderzoeksvragen samengesteld. Met deze tweede vragenlijst vragen we jou om maximaal 10 vragen hieruit te kiezen die voor jou het belangrijkst zijn?

Hoe komen we tot een onderzoeksagenda?
James Lind Alliance

Om tot een top 10 belangrijkste vragen te komen wordt gebruik gemaakt van de James Lind Alliance methodiek (JLA) . De JLA is een initiatief uit Engeland, dat patiënten, zorgverleners en ouders in staat stelt samen te werken om prioriteiten voor onderzoek vast te stellen en overeen te komen. Op de website van JLA vind je meer informatie hierover.

In Nederland is een stuurgroep opgericht, die bestaat uit kinderen en jongeren met IBD, ouders, twee kinderartsen, een IBD-verpleegkundige, een MDL-arts, een kinderpsycholoog en een diëtist. De stuurgroep heeft veel invloed op het project.

Meer informatie en vragenlijst invullen

Wij vragen niet naar je naam of andere privégegevens. Je kan dus alles schrijven wat je wilt, zonder dat de onderzoekers en de artsen weten wie jij bent. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 15 minuten.

Vragenlijst invullen: scan de QR-code met de camera van je telefoon, of klik op de link. Voor meer informatie, klik op de link naar de flyer.

Flyer – tweede vragenlijst.

 

Delen op social media:

Heb je een vraag? Neem contact op