In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 300 kinderen onder de 18 jaar de diagnose IBD, waardoor zij in hun kindertijd met een chronische ziekte, medicijngebruik, pijn en vermoeidheid moeten leren omgaan. Dat vraagt om goede zorg en begeleiding.
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa komen bij jongens en meisjes even vaak voor. Vaak kunnen artsen bij een eerste aanval het onderscheid tussen beide ziektes nog niet maken en spreekt men van een ‘niet-classificeerbare colitis’ of ‘inflammatoire darmziekte’. Bij een kwart van de families heeft een ander familielid ook Crohn of colitis.
De symptomen van Crohn en colitis bij kinderen zijn dezelfde als bij volwassenen. Wel verloopt de ziekte vaak heftiger, met name bij colitis. Dan is vaak de hele dikke darm ontstoken, terwijl de ziekte bij volwassenen vooral in het laatste deel van de dikke darm (endeldarm) zit. Aanpassingen van de medicatie en operaties zijn dan vaker nodig. Bovendien kunnen artsen nog niet alle nieuwe medicijnen bij kinderen voorschrijven, omdat de langetermijneffecten nog niet bekend zijn. Hierdoor zijn artsen sneller door de medicatiemogelijkheden heen. Groeiachterstand en verlate pubertijd kunnen ook voorkomen. Door pijn en vermoeidheid kunnen kinderen met andere problemen te maken krijgen, zoals schoolverzuim en niet mee kunnen doen met vriendjes.
geef de docent van jouw kind de brochure ‘Een leerling met Crohn of colitis’.
De diagnose wordt bij kinderen via een gastro- en coloscopie gesteld. Dit gebeurt onder algehele narcose en een speciale kinderarts-MDL voert de scopie uit.
Kinderen reageren anders dan volwassenen. Medicijnen hebben andere bijwerkingen bij kinderen en ze breken medicijnen ook anders af. Een chronische darmziekte kan de opname van voedingsstoffen belemmeren en zo die groei in de weg staan. Behandeling van IBD bij kinderen is dan ook anders dan bij volwassenen. Hiervoor is een speciale richtlijn ontwikkeld. Naast medicatie krijgt jouw kind drink- en/of sondevoeding voor zes weken om de darmen tot rust te brengen. Deze medische voeding zorgt er ook voor dat de groei van jouw kind niet stopt.
Naast lichamelijke groei zijn kinderen en jongeren volop in emotionele ontwikkeling. Zo is de puberteit een moeilijke periode voor kinderen met een darmziekte. Kinderen schamen zich sneller voor vrienden en vriendinnen en zijn geneigd symptomen te verzwijgen. Wees als ouder alert op symptomen en neem klachten serieus.
Zowel ouders als kinderen zijn betrokken bij de behandeling. Je moet samen met jouw kind een evenwicht vinden tussen waakzaamheid en ongerustheid.
Is je kind boos, verdrietig of angstig? Met ‘IBD on my Mind’ krijgt je kind informatie en advies om hem of haar verder te helpen. In ‘IBD on my Mind’ staan ook vijf filmpjes, gemaakt door leeftijdsgenoten, om kinderen te laten zien dat andere kinderen hetzelfde meemaken als zij. Ze staan er niet alleen voor.
Kinderen gaan rond de leeftijd van achttien jaar over naar de volwassenen MDL-zorg. In enkele ziekenhuizen is een transitiepoli. Hier gaat de overgang geleidelijk aan, zodat alle partijen er aan kunnen wennen.
Het programma Ready Steady Go ondersteunt, daagt uit en versterkt jongeren bij het ontwikkelen van hun zelfstandigheid en eigen regie.
Kinderen met colitis in de gehele dikke darm (het colon) hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van dikke darmkanker op latere leeftijd. Uit onderzoek blijkt dat mesalazine-preparaten mogelijk beschermend werken.
De richtlijn voor de behandeling van IBD bij kinderen adviseert om kinderen met een hoog risico te behandelen met mesalazines en iedere acht tot tien jaar een coloscopie van de hele dikke darm te doen om mogelijke kwaadaardige cellen op te sporen.
Iedere dag gewoon naar school gaan als je Crohn of colitis hebt, is niet altijd vanzelfsprekend. Meer informatie hierover vind je op onze pagina over school en studie.
Wil jouw kind een spreekbeurt houden over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, of een werkstuk erover schrijven? Meer informatie over ons spreekbeurtpakket en hoe je deze kunt aanvragen of downloaden.
In 2014 maakte Crohn & Colitis NL de documentaire Shit! de film op tv. Hierin volgden we onder andere Enea (4), een jongen die net als zijn moeder colitis ulcerosa heeft.
Heb je behoefte om te praten met een andere ouder van een kind met Crohn of colitis ulcerosa; wij kunnen je in contact brengen met een andere ouder. Bel met Crohn & Colitis NL, telefoon 0348 – 420 780 (op maandag t/m donderdag tussen 10.00 uur en 12.30 uur). De ervaringsdeskundigen bieden een luisterend oor en advies vanuit eigen ervaringen.